Alguna vez, de niña, me puse a pensar en qué era lo peor que podía ocurrirle a cualquier persona. Y entre todos los males humanos que pude imaginar, escogí uno que encabezaría el ranking. De adulta, en una conversación con los padres de mi mejor amiga, volví a ese mal.
Por: Angélica Bohórquez
Alguna vez, de niña, me puse a pensar en qué era lo peor que podía ocurrirle a cualquier persona. Y entre todos los males humanos que pude imaginar, escogí uno que encabezaría el ranking. De adulta, en una conversación con los padres de mi mejor amiga, volví a ese mal. Diana y Darío me contaron la historia de alguien cercano que es portador. A las pocas semanas voy a conocerle.
La encuentro luego de subir tres pisos de escaleras empinadas. Me saluda tras la reja blanca.
– ¿Sos la amiga de Diana?- pregunta con voz impostada y acento valluno, de empanada con champús y vocales abiertísimas.
Sin embargo, algo en su aspecto hace pensar en las matronas caribes. Sonríe. Lleva una blusa color naranja pálido, sin escote, ceñida en los senos y suelta en el torso. Unos jeans apretados que no le cubren del todo las pantorrillas. Sandalias blancas, de plataforma y el cabello rubio oxigenado recogido en una coleta baja. Alcanzo a ver sus ojos mientras dice que me ponga cómoda y me entrega una revista de farándula nacional. Son oscuros y gigantescos, resaltan con el trazo suave de delineador negro sobre sus pestañas arriba y abajo, y las sombras rosa y púrpura que dividen sus párpados y recuerdan un jardín con hortensias a la derecha y violetas a la izquierda. Me siento y le extiendo la mano para presentarme. También se presenta. Su nombre es Luis Alfredo.
Me pide que la espere, debe terminar de cepillar a una clienta. La miro peinar a través del espejo que tengo en frente. Observo el lugar. Es una peluquería de dos salones amplios, decorada con un concepto barroco: en el salón donde me encuentro está el retrato de una advocación de la Virgen, la Biblia abierta en Ezequiel 22, gatos de porcelana, gatos de verdad, un stand de cristal con bisutería para la venta, un cuadro con billetes colombianos de todas las denominaciones bajo el de María, tapetes de felpa, una mesa de centro y sofás que refuerzan mi impresión de que a Luis le gusta el color naranja.
Casi veinte minutos más tarde, justo cuando la impaciencia me había llevado a ojear otra revista, ella entra.
– Ahora sí ven, sentémonos por aquí para charlar.
Yo estaba ahí para que habláramos. Diana y Darío me contaron que Luis estaba contagiado y que su pareja había muerto de SIDA. Yo estaba ahí para que me hablara del que creía era el peor de los males humanos.
Entrar en detalles
El SIDA -Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida- es una enfermedad provocada por el virus del VIH, que puede transmitirse por tres vías: de madre a hijo, sea durante el embarazo, el parto o la lactancia; el contacto con sangre, cuando se comparten jeringas o al pincharse o cortarse con elementos infectados (aquí entran desde los accidentes profesionales hasta la falta de esterilización de elementos de manicura); y claro, las relaciones sexuales sin preservativo, por el intercambio de líquido preseminal, semen o secreciones vaginales. Tres vías. Pero el imaginario colectivo se ha inventado otras (la saliva, las lágrimas, las picaduras de mosquito), así como un día de la nada me inventé que contagiarse de SIDA era lo peor que podía ocurrirle a alguien. Lo que no sabía entonces es que se contagia el virus, no la enfermedad. Había un error en los términos que empleaba y en mí.
Como enfermedad que empezó a cobrar víctimas, el SIDA tiene su origen en 1920, en la ciudad de Kinshasa, República Democrática del Congo. Así lo reveló un estudio publicado por la revista Science en 2014. El SIDA llegó hasta ahí, hasta Kinsasa, desde el sur de Camerún, donde una especie endémica de chimpancés que portaban un virus de inmunodeficiencia lo transmitieron a humanos. Aunque no se conoce por qué vía se dio el contagio, se especula: el imaginario colectivo (de nuevo) ha establecido que la transmisión fue sexual, zoofílica, maldita, producto de la violación de simio. Es una idea que mitifica un poco más la enfermedad. En el ámbito científico se habla de un contagio por contacto con sangre infectada durante la actividades de caza. Pero claro, resulta más morbosamente atractiva la primera teoría.
En 1990, treinta años después de la mayor expansión del virus, una fotografía publicada en la revista Life cambió la cara del SIDA, pues para el inicio de la década de los ochenta era un misterioso síndrome que atacaba con furia a los Estados Unidos y se ensañaba con una población en especial: los hombres homosexuales jóvenes de Nueva York y Los Ángeles. Se tipificó así, el síndrome de los gays cosmopolita. Y se les victimizó al cuadrado: primero, debieron vivir la zozobra del diagnóstico sin nombre y la crueldad del virus los destruía por dentro y por fuera a un ritmo incontrolable, y después debieron soportar el aislamiento que les impuso una sociedad ya homofóbica y ahora aterrada.
La fotografía muestra a un hombre en cama, muy delgado, con la mirada perdida y la boca entreabierta. Lleva reloj en la muñeca izquierda. Su padre le abraza con un gesto de desgarradora despedida, mientras su madre parece contenerse, apretar los dientes, y una niña, quizá la hermana del joven, mira sin mirar. Su nombre era David Kirby. Fue su última foto.
A pesar de haberla visto antes -estoy segura- jamás dimensioné la escena. En mi cabeza flotaba una sola idea acerca del virus, esa de «no tiene cura, no tiene cura, no tiene cura». Luego Luis empieza a hablar, posa las manos sobre la mesa, se contonea, acomoda su blusa, mira a los ojos… Y esta idea leve se diluye; da paso a sus palabras sencillas, a un relato que de entrada me recuerda la foto de Kirby y la forma como lo rodean sus padres.
Hija única
Fue diagnosticada hace 16 o 20 años, ya no lo recuerda: «Yo fui lo contrario a los demás, llegué a pesar 120 kilos, ¡me engordé demasiado! Entonces un día, me acuerdo tanto, fui al endocrinólogo que me llevaba el tratamiento de hormonización. Ya había salido del consultorio, pero me devolví, «Ay, doctor, mándeme la prueba de VIH». Entonces dijo «No, pero tú estás bien», porque sabía que yo tenía pareja estable y que el año pasado me la habían tomado. Igual le pedí que me la mandara».
Salió positiva. Y Luis otra vez fue lo contrario. Dice que la mayoría de las personas ponen la vida en pausa. Ella no, la noticia la motivó a empezar. «¡Ah, bueno!, me pongo pilas porque si me voy a morir, no me voy a morir sin disfrutar, sin conocer, sin hacer».
Lo primero que hizo después del diagnóstico fue contarle a sus padres. Su mamá lloró en silencio. A su papá la noticia lo tumbó en un asiento, y discutieron.
La idea de Luis de adecuar el tercer piso de la casa como peluquería y mudarse allá (acá) continuó. Su padre lo cuestionó: «Que para qué iba a gastarme esa plata… Entonces le dije que no pensaba morirme todavía, que me quedaba tiempo».
A mí me lo cuenta con desparpajo, pero sé que no le respondió así a su papá.
Y aunque suene a contradicción, lo segundo que hizo después del diagnóstico fue preocuparse por faltarles. Cuando supo que era portadora, empezó a pensar en un mecanismo para que el negocio familiar, la ferretería que funciona en el primer piso, y otros aspectos cotidianos se manejen solos cuando ella no pueda hacerse cargo. Hay una abogada que vigila las finanzas y doña Lucía les ayuda en casa con el aseo y las comidas.
– No quiero que se preocupen por la vida exterior, quiero que todo les llegue.
Luis tiene una hermana en Bogotá, pero me cuenta que por cuestiones de trabajo no puede estar pendiente de ellos.
El pánico duele
«No, es que yo no me pienso morir todavía», pero sabe que puede ocurrir. Ya lo ha visto.
Antes del diagnóstico, de saber qué era un medicamento antirretroviral, de sentir que no tenía fuerzas para hacer un cepillado, antes de que la enfermedad dejara de serle ajena, Luis fue a la Clínica de Occidente, en el barrio Versalles, para visitar a un amigo enfermo de Sida. Había sido uno de los mejores peluqueros de Cali, y ahora agonizaba conectado a líquidos de colores, demente y cubierto en gotas de sudor como rocío sobre todo su cuerpo. El enfermo le pidió a Luis que le secara el rostro. «Lo sequé, pero cuando salí de allá me lavé las manos diez mil veces y boté el pañuelo».
Uno de los mejores peluqueros de Cali falleció a los días en una ciudad que ha registrado más de cuatro mil muertes por Sida desde 1985.
Tiempo después, hace unos diez años, cuando ya conocía su enfermedad, fue a visitar a otro amigo cercano a «El pabellón de la muerte», como llamaban al séptimo piso de la Clínica Rafael Uribe Uribe.
Luis intenta encogerse, retira las manos de la mesa, las agita y me cuenta que era desastroso, una película de terror, un oprobio; camillas sin tendidos, oxidadas, rechinantes y pacientes con alucinaciones por la fiebre, atados de manos y pies con pedazos de sábanas y toallas.
Hace un alto, sus palabras dejan de fluir como un torrente. Se acomoda en la silla.
También vio morir a su pareja.
Decisiones
– Yo veía que él tenía un montón de frasquitos y decía que eran vitaminas.
Eran antirretrovirales.
Estos medicamentos surgieron a finales de la década de los ochenta. Son inhibidores de diversos mecanismos de replicación del virus. En la actualidad existen 5 tipos. Su función es evitar que el VIH se reproduzca; pero también ayudan a recuperar el sistema inmunológico, al mantener el recuento de linfocitos T CD4 en un rango aceptable. Los CD4 son células esenciales en la defensa contra infecciones y enfermedades como el cáncer, y son a la vez el blanco del virus, que las ataca para hacer sus copias.
Los antirretrovirales llegaron pocos años después del AZT, primer intento aprobado para combatir el VIH y tratar el síndrome. Éste surgió de una investigación contrarreloj para frenar las muertes por SIDA en Estados Unidos. Los estudios demostraron que el medicamento (usado antes en pacientes con cáncer) inhibía mecanismos de replicación del virus, y como no era tóxico en ratas o perros, se probó en humanos y empezó a circular en 1986. Pero la sospecha de que aquellos que consumían el medicamento morían más rápido rondaba entre los portadores. De ahí que muchos lo rechazaran.
Los antirretrovirales se toman en coctel. Éste es indicado para cada paciente, según su caso. Lo usual es tomar tres fármacos de dos tipos al día.
Constituyen un tratamiento efectivo, pues reducen la carga viral, es decir la cantidad de virus en la sangre, al punto de volverla indetectable. También se reduce la cantidad de virus en otros fluidos, lo que minimiza la posibilidad de transmisión.
Las fuentes secundarias que había consultado hablaban de la cobertura del tratamiento antirretroviral (TAR) en Colombia, y mostraban diagramas de barras de colores celebrando cómo el porcentaje se ha elevado en los últimos años. Hablaban de los estudios que se realizan en España para reducir los fármacos de los cocteles a dos (en lugar de tres), sin sacrificar la efectividad. Hablaban de que en países como Argentina ya puede iniciarse el tratamiento inmediatamente después del diagnóstico, sin esperar a que las defensas disminuyan a algún nivel estipulado. Y hablaban de que los efectos secundarios son los mismos «trastornos hepáticos y renales» de mis antibióticos para el acné, y de que, en todo caso, dependen de cada organismo. Son magníficos los antirretrovirales hasta dejo de mirar mis notas, levanto la vista y Luis tiene cara de ¿Quésucedecontigo?
– ¡Mentiras! -y la «s» queda sonando en el aire.
Auch.
– Es efectivo… -continúa- Mi carga viral es indetectable. Pero efectos secundarios -y se me acerca- …A mí me da diarrea todos los días, todos. Es un proceso de seis de la mañana a siete y media en el baño, y después taponarme con Loperamida. Yo no tolero la lactosa y hay muchas comidas que no puedo ingerir.
Entre las afecciones que pueden provocar los medicamentos se encuentran -además del daño en hígado, riñones y la diarrea- el agrandamiento de corazón o cardiomegalia, que tiene graves efectos a largo plazo, y la enfermedad de encía o periodontitis, que destruye el hueso que sostiene los dientes. Luis me dice que no hay una relación comprobada entre el uso de antirretrovirales y esta última enfermedad; sin embargo, en su círculo de amigos, unos 15 la han padecido y lo que tienen en común es haberse sometido al TAR. Supongo que si reviso fuentes extraoficiales, encontraré que la toxicidad secundaria es un asunto que preocupa a los pacientes. Es la dualidad: estos fármacos permiten coexistir con el virus al tiempo que pueden convertir esa coexistencia en un asunto insostenible. Tiempo atrás, Luis decidió suspender el tratamiento por dos años. Su recuento de CD4 llegó a 35, cuando el rango normal es de 500-1500.
Lo suspendió por la irrupción de uno de esos efectos indeseables, la lipodistrofia, enfermedad que provoca cambios en la distribución del tejido graso del cuerpo: «Tú te secas donde no te tienes que secar: piernas, nalgas, cara. Y te engordas donde no quisieras: barriga y espalda. Hace que te veas más como un camello que como un ser humano».
Y me explica que no, nada tiene que ver con la vanidad, porque ella entra en una categoría especial, la de paciente trans, y la lipodistrofia tuvo en ella consecuencias más complejas que el secarse aquí y engordarse allá. Pero no me dice más. Silencio. Así que a punta de borrones intento escribir esas consecuencias:
Ocurre que inició su tránsito mucho antes de ser diagnosticada. Se sometió a procedimientos agresivos, como la hormonización, para ver en el espejo un cuerpo deseado (deseado y deseable son conceptos distintos), que se pareciera a ella, a su forma de modular las palabras, cruzar las piernas, y retirarse el cabello del rostro. Y si bien lograr esa correspondencia entre el cuerpo y la identidad es una eterna búsqueda humana, no para todos supone un desafío de estas proporciones o tiene un significado trascendente. Para Luis, el proceso de tránsito va más allá de la realización personal, de convertirse. Es un proceso para ser, que de alguna manera se vio frustrado por el tratamiento contra el VIH. Por eso lo interrumpió. ¿Entienden?
La salud es un derecho que se conquista gritando
Me cuenta que para el momento de abandonar los antirretrovirales, su cuerpo se había deteriorado mucho, por lo que tuvo que someterse a varias intervenciones.
Hasta entonces, a pesar de mis esfuerzos por obtener denuncias, nuestra conversación no había arrojado la primera crítica al sistema de salud. Y es que en Colombia, el 99.9% de la población diagnosticada con VIH y SIDA recibe tratamiento antirretroviral. Éste, por supuesto, se encuentra incluido en el Plan Obligatorio de Salud (POS). Además, las EPS proporcionan a los pacientes medicamentos profilácticos que les protegen de infecciones respiratorias, hongos, herpes y otras enfermedades a las que son vulnerables. ¿Será el mejor panorama posible? A fin de cuentas vivimos en un país en el que se habla de «paseo de la muerte» para referirse al acto de morir en busca de atención médica. «Paseo» como si fuera una caminata tranquila. ¿Qué se puede esperar?
Pero Luis alza la voz.
– Vaya y pelee con el gobierno para que le hagan una cirugía reconstructiva, para ellos todo es estético. Los implantes de silicona, el biogel y el hialurónico para rellenar las áreas donde perdí grasa tuve que pagarlos yo, de lo que trabajo. Pero no todas las personas pueden darse ese lujo.
¡No todas!
Me ha pasado que me entregan sólo un medicamento. Faltan dos. No me puedo tomar el coctel. Eso es como tratar de hacer un arroz sin aceite y sin agua.
Lo sabía.
– Y sin tutela no funciona nada en este país. A mí me asesoraron en una fundación para pacientes con VIH y me ayudaron a presentar una buena tutela. La EPS me tiene que cubrir todo el tratamiento y los profilácticos hasta el día que me muera. Pero claro, ha habido desacatos.
Por supuesto.
– A mí no me cobran copago por ningún servicio. Te hablo como afiliada a la Nueva EPS. Pero sé de amigos a los que sí les toca pagar. Son como dos mil o tres mil pesos.
Y cuando se me sale un «ah, pero bueno», me corrige.
– Eso lo dices por tu estatus social. Pero para otra persona ir al médico no es cualquier cosa. Hay que gastar en transporte, almuerzo, a eso súmele el copago y que le digan que no hay medicamentos, que vuelva después.
Lo siento.
– Si tenemos prioridad es porque nos hemos empoderado para exigir al gobierno nuestros derechos. Hemos peleado por tener calidad de vida. Además, nosotros los portadores de la comunidad trans somos más evidentes ante la sociedad. Eso ha ayudado.
Y cuando le pregunto qué opina sobre una frase a la que recurre el senador Jorge Robledo para definir el sistema de salud («Mientras impere la Ley 100, los colombianos seguirán muriendo de enfermedades que la medicina puede curar»), se acomoda en la silla.
– Yo no sé mucho de leyes. Pero entiendo que, por ejemplo, el Hospital Departamental cada día está peor. Las personas que llegan allá no tienen la seguridad de una EPS, porque no tienen medios económicos, pero sí les piden un listado de cosas, que compren los retrovirales y los profilácticos. Si no tienen para comer, ¿cómo van a comprar los medicamentos? Lo cuento porque lo viví en carne propia. Mi pareja murió de Sida en el Departamental.
Cristal
«Hubo que poner tutelas, ¡es una enfermedad que la tiene que cubrir el Estado!, pero nos seguían diciendo: «Es que se acabó el medicamento». Bueno, ¿y cuánto vale? Que dos millones porque toca comprar diez bolsas. Entonces hubo que hacer rifas. Pero eso es muy fuerte, llegar allá y encontrarse con una pared. Y eso que te estoy hablando de algo que pasó hace diez años. Al menos mi pareja contaba con la mamá y conmigo».
Además de las rifas, Luis estuvo en el hospital cada noche desde que lo internaron. Lo acompañaba desde un pasillo. Salía en busca de comida a la hora que fuera para calmar sus antojos. Incluso compraba productos de Omnilife cada que podía, aunque él se negara a consumirlos.
A pesar de la resistencia para hablar de él, debo preguntar algo que los nervios que tenía hacen imposible transcribir. Son un montón de palabras desarticuladas, pero Luis me entiende: «Él nunca me dijo que era portador. Pero yo no lo culpé. Cuando tú decides tener relaciones sin preservativo, estés en una relación seria o en una relación ocasional, debes asumir las consecuencias que eso puede traer. Por eso no le recriminé nada. Y estuve ahí hasta el último momento».
Agradezco la respuesta. Y pienso que es suficiente, llevamos poco más de una hora sentadas. Así que le pido que me muestre su reserva de medicamentos. Me había dicho que los tiene organizados en una gaveta de la cocina. Nos ponemos de pie.
Hay unas cien cajas, de distintos tamaños, casi todas blancas. Me muestra una de antirretrovirales, tabletas de fluconazol y levotiroxina. Yo también tomo levotiroxina para regular un desorden hormonal que heredé de mi madre. Hablamos del desorden. Pienso en el caos.
Volvemos a la mesita naranja porque quiero escucharla hablar de temas que me inquietan, a ver si sus respuestas de mujer sabia me alivian un poco de esta insoportable juventud. Entonces le digo lo que pienso, que la calma llega después de la tormenta y que la esperanza se conquista luego de atravesar infiernos. ¿Qué es el infierno?
Sus uñas golpean la mesa. Deja de mirarme y el jardín que lleva en los ojos se riega de lágrimas. Pide disculpas. Su voz intenta extinguirse bajo el ruido de la calle: «Han sido muchos momentos difíciles… Las fuerzas se acaban… Y hay vulnerabilidad. Sentirse impotente, no poder hacer muchas cosas, eso es duro. La impotencia da tristeza. Cuando se me bajaron todas las defensas no era capaz ni de hacer un cepillado porque me cansaba horrible. Me costaba mucho levantarme de la cama, subir gradas era un tormento…». Acto seguido, retira con la punta de los dedos el dolor que le corre por el rostro y dice que bueno, que hay que fortalecerse, seguir adelante.
De nuevo agradezco la respuesta.
Todos los días, al salir de la universidad, tomo la misma ruta del masivo. Todos los días paso por una estación que tiene un ventanal destrozado; parece que lo atravesaron dos piedras. Todos los días me quedo viéndolo porque es curioso cómo los cientos de pedacitos en los que quedó convertido se mantienen juntos, compactos, resistentes; y aunque no se vea nada a través de él, sigue ahí, en pie.
