Caminan en silencio y sin saber muy bien a dónde dirigirse. La Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) está en el cuarto piso, es la única orientación que tienen y deciden continuar sin preguntarle a nadie. 

 

Por: Martha Angulo Ríos

 

Son las dos de la tarde en un viernes caluroso de octubre. Doña Cecilia y su hija menor entran al salón principal de la clínica, que a esta hora permanece silenciosa y vacía. Caminan en silencio y sin saber muy bien a dónde dirigirse. La Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) está en el cuarto piso, es la única orientación que tienen y deciden continuar sin preguntarle a nadie. 

En contraste con la ruidosa y siempre vibrante avenida sexta, ubicada a unos pocos metros, la clínica de Occidente es un lugar tranquilo, de pisos inmaculados y paredes blancas, y quienes entran experimentan una paz que sería reconfortante de no ser por los motivos que los han llevado hasta allí. En el caso de doña Cecilia es su hija Ana, de 24 años, lleva dos días en coma con un pronóstico nada alentador.

Después de recorrer varias escaleras llegan hasta un corto pasillo. Al final se aprecia una puerta amplia y sobre ella las siglas UCI. No encuentran a nadie detrás de la gran mesa en forma de U que sirve de recepción, así que continúan caminando hasta dar con las camillas. En la cama número cuatro encuentra a Ana, atada a una maraña de cables que entran y salen de su cuerpo; el respirador artificial hace un ruido constante, un pitido que Cecilia recordaría a partir de este instante como un sonido molesto y perturbador. Es la primera vez que ven así a Ana y ambas mujeres se abrazan llorando. Hasta ese momento frases como “pronóstico reservado” o “pleuritis aguda” no habían tenido un significado concreto, tangible, pero ahora la imagen era bastante elocuente. La joven que hasta hace unos días les decía que no se preocuparan, que pronto se mejoraría y que tal vez no tenía nada grave, ahora dependía de un ventilador mecánico que agitaba en un movimiento ascendente y descendente un cuerpo que por si sólo no podría vivir.

Cecilia y su hija salen de su trance cuando una enfermera las aborda, sorprendida y molesta. “qué hacen, ustedes no pueden estar aquí, todavía falta media hora para las visitas. Vayan a la sala de espera y después las llamamos”. Las mujeres no habían atendido el protocolo para visitas a pacientes en condiciones críticas. Sólo durante dos horas diarias los familiares pueden ver a sus seres queridos. Una vez se autoriza el ingreso, la persona debe lavarse cuidadosamente las manos con un jabón de un color parecido al Isodine, para prevenir la transmisión de infecciones que puedan afectar a los pacientes. Después deben ponerse una bata y un tapabocas; sólo entonces se permite el acceso a las camillas.

- ¿Cómo está, sí ha tenido alguna mejoría?- , le pregunta Cecilia a la enfermera, ignorando el regaño que acaba de recibir.

- Ya le dije que tiene que esperar a la visita, ahí el médico le dará el informe.

La enfermera es requerida en la recepción y las deja solas de nuevo. Otra enfermera que escuchó lo ocurrido se acerca a la madre y le dice:

- Tranquila, todo va a estar bien.

- ¿Usted sí sabe algo, me puede dar alguna información?

- No se preocupe, ella va a mejorarse, con el poder del señor. Si quieren vengan y oramos juntas, verá que con la fuerza de la palabra ella va a salir adelante.

- No, muchas gracias. Mejor voy a esperar a que sea la hora de la visita.

- Bueno, pero si quiere deme su dirección, puedo ir a su casa con mi grupo y ponemos a la muchacha en oración, mire que Jehová en su palabra dijo que….

 

***

La sala de espera parece la de una casa cualquiera, con poltronas cafés, pinturas colgadas en las paredes y una mesa con un florero en el centro. Sin embargo, es demasiado pequeña y varias personas esperan de pie, conversando en voz baja. En la puerta hay pegada una lista con los nombres de los pacientes. Ahí está el nombre de Ana, con la misma información escueta que escucharon las dos veces que llamaron esa mañana para averiguar su estado: “delicada pero estable”.

Transcurren 40 minutos antes de escuchar el nombre completo de Ana. El médico las atiende de pie, con la vista puesta en la historia clínica. Les informa que la situación sigue siendo crítica, la respiración aún depende en un 100% del ventilador por causa de la pleuritis (inflamación de la pleura, membrana que recubre los pulmones) y la neumonía. Además deben tratar la afección en uno de los riñones, pero antes hay que esperar los resultados que mandarán desde Bogotá para confirmar su diagnóstico, pues la droga que deben suministrarle es muy fuerte y podría traer efectos secundarios.

***

Es sábado, comienza a oscurecer y una brisa refrescante agita los árboles y ahuyenta el calor. La avenida sexta es un mosaico de ruidos y colores; los autos navegan lentamente por el pavimento y las discotecas se preparan para recibir a los clientes que pronto comenzaran a llegar. Doña Cecilia, en compañía de su hija y su sobrino, regresa de la droguería donde ha comprado algunos elementos de aseo que las enfermeras solicitaron para su hija. Mientras espera a que la llamen para entregar las provisiones, le sorprende escuchar su nombre por uno de los parlantes ubicados en la esquina de la sala de espera. Una voz femenina le informa que la solicitan en la oficina de pagaduría, ubicada en el primer piso. Baja acompañada de su hija, busca la puerta correspondiente donde se lee el aviso “siga sin tocar”. Un grupo de funcionarias conversa alegremente y tardan unos segundos en notar a las dos mujeres. Al fin reparan en su presencia:

- ¿Es usted Cecilia Ríos?- dice una de ellas, aún con una sonrisa producto de la animada conversación.

- Sí, soy yo, me llamaron para arreglar algo de la cuenta.

- Sí, reclame primero el recibo en la puerta de enseguida y le explico qué debe hacer.

- Mientras Cecilia va a la otra oficina, su hija menor se queda en medio de la habitación sin saber qué hacer. De pronto nota que hay algo en el piso que parece ser un billete. Es de veinte mil y está tirado bajo uno de los asientos. Cuando Cecilia regresa también se percata del billete e intercambia una mirada significativa con su hija, quien se acerca lentamente al escritorio. Mientras tanto, la funcionaria recibe el papel y después de leerlo frunce el ceño y echa una rápida mirada a la señora bajita y de aspecto cansado que acaba de entregárselo. En seguida adopta una postura seria pero habla con amabilidad mientras escribe algo en el papelito.

- Bueno, aquí le están discriminando el valor total de los tres días que su hija lleva en la UCI. El seguro de la universidad cubre completamente los gastos por el uso de la habitación, los implementos y el personal médico, además del 40% del valor de la droga. Usted debe cancelar el 60% restante. Los gastos de droguería son de $7.900.000, así que en este momento debe pagar $4.740.000, $5.000.000, para cubrir en parte lo que pueda costar el día de mañana.

Las dos mujeres siguen con la vista fija en el suelo, y la más joven va corriendo su pie para cubrir discretamente el billete y luego recogerlo. De improviso una de las empleadas que revisaba unos papeles nota lo que hay bajo el asiento y lo levanta con cara de felicidad. “Uy, vea lo que me encontré, a quien se le habrá caído”.

- ¿Y si no puedo cancelar en este momento la cuenta, qué debo hacer?

- Pues puede abonar una parte mientras se define un acuerdo de pago.

Esa noche Cecilia no pudo dormir. Además de preocuparse por la salud de su hija, pensaba en el costo que podría tener su estadía en el hospital, por un número de días que aún era incierto.

Hacía tres años que Ana padecía problemas de salud. Afecciones estomacales, pérdida del cabello, dolor en las articulaciones. A cada síntoma le otorgaba una explicación y un tratamiento diferente, pero no experimentaba ninguna mejoría. En septiembre todo empeoró. Dolores de cabeza constantes, inflamación en distintos lugares del cuerpo y la caída de por lo menos la mitad de su cabello le generaron preocupación a ella y su familia. El médico de la universidad se aventuró a dar un diagnóstico, pero para confirmarlo debía remitirla al especialista. La cita con el nefrólogo le fue otorgada para dentro de tres meses. Tenía dos opciones: esperar este tiempo o pagar una consulta particular que podía resultar bastante costosa. Pero unas semanas después se esfumó su posibilidad de elegir. Fue llevada a urgencias por una grave complicación respiratoria. La familia no quiso arriesgarse acudiendo al Hospital Departamental, en donde la espera podía ser de horas, así que fue trasladada a la Clínica de Occidente. Era un jueves por la noche y la atención fue rápida y oportuna. Lograron estabilizarla mientras le practicaban los exámenes correspondientes, pero su condición se deterioró y fue inducida al estado de coma. Su vida corría peligro, pero todavía no se conocían las causas. Por fin el domingo, tres días después de haber sido trasladada a la Unidad de Cuidados Intensivos y cuando los médicos no se atrevían a dar esperanzas de que sobreviviera, la prueba que ya había resultado negativa en dos ocasiones, llegó esta vez con un diagnostico afirmativo: se trataba de Lupus Eritematoso Sistémico (LES), una enfermedad crónica que, además de afectar las articulaciones y los músculos, puede dañar la piel y casi todos los órganos. Es autoinmune ya que se produce por la formación de anticuerpos que atacan las células del organismo. Este mal no tiene cura y afecta 9 veces más a las mujeres que a los hombres. Sus síntomas suelen ser similares a los de otras enfermedades y su diagnóstico es complejo, por lo que comúnmente se necesitan varias pruebas para confirmarlo, como ocurrió en el caso de Ana.

 

 

Con la información completa y la certeza del tratamiento a seguir, la recuperación se dio progresivamente y menos de un mes después Ana estaba regresando a su casa. Este fue el principio de un largo recorrido, donde se convirtieron en rutina los exámenes de laboratorio, la ingesta de varias pastillas al día y la lucha con los servicios de salud para garantizar la atención adecuada. El lupus requiere de decenas de medicamentos y vitaminas para controlar sus efectos. Algunas drogas recetadas para este mal, como la Predsinolona, indicada para controlar la inflamación de los órganos, son esteroides que pueden producir efectos secundarios como ablandamiento óseo, glaucoma y diabetes. Con el fin de evitar consecuencias como estas, el médico le recomendó a Ana un medicamento llamado Cellcept, usado comúnmente para personas con trasplantes, pero que según diversas investigaciones también funciona en el tratamiento del lupus sin producir daños tan graves. Sólo existía un problema: cada pastilla vale doce mil pesos, por lo que la dosis mensual costaría casi dos millones de pesos. La EPS no se la otorgó, por estar fuera del Plan de Obligatorio de Salud, y por no ser una droga indicada específicamente para tratar esta enfermedad. Finalmente, Ana interpuso y ganó una acción de tutela, lo que le ha permitido ingerir esta droga y mantenerse en buenas condiciones.

Hoy, cinco años después, hay secuelas imborrables, como los problemas de fertilidad causados por la fuerte medicina que debieron suministrarle y las restricciones que impone en la vida diaria una enfermedad tan compleja como esta. Otras huellas aún no se borran pero son más tenues y llevaderas, como los recuerdos que Cecilia guarda de aquellos días en los que memorizó los pasillos de la clínica, el rostro de las enfermeras y un protocolo demasiado estricto para quien a duras penas puede lidiar con el dolor y el miedo. Ana escucha con sorpresa estas historias; para ella fue cerrar los ojos un día y despertar creyendo que sólo había pasado unas cuantas horas dormida. Después vino la angustia de sentir un tubo en su garganta, mientras la gente entraba, le acariciaba la cabeza y le decía que estuviera tranquila, que se iba a poner bien muy pronto. “No es fácil no poder hablar y estar conciente al mismo tiempo de lo que pasa a tu alrededor. Estando allí llegó a la cama de enseguida una joven como de mi edad, que había sido atropellada en la autopista Cali - Yumbo. Después supe que mi mamá y la de ella se habían hecho amigas en la sala de espera, y se daban ánimo mutuamente. El día en que la chica murió yo tuve que ver lo que pasaba y sólo pude agradecer el que, a pesar de todo, para nosotros las cosas hubieran tenido un final mejor del que se esperaba”.